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高耀洁医生去世2周年 跋: 高妈妈！俺给您编了一本书
作者：依娃 2025-12-10
亲爱的高妈妈： 您好！
今天是美国感恩节的前夜，是大家合家团圆喜庆、围桌吃火鸡的节日。我忍不住把这两个月以来整理好的书稿《中国医生高耀洁》寄去给出版社——这也是一份感恩的心意。
出版社老总刚刚回信说：“出版这本书，这恐怕是我们对高耀洁医生的最好纪念！她是民族的良心 ，时代的英雄！”
“这是最后一次见面了。如果我死了，我就让小熊给你打电话。”好几次，您都这么说。
2013年12月10日早晨，是的，护工小熊及时给我打了电话，告诉了我最害怕听到的消息。我顿时泪飞如雨，我知道，我再也见不到您了，听您说话了……
我立即写信告诉给您的追随者和好友刘倩女士：“她到有鲜花的地方去了。”是的，您的一生看到了太多的贫穷、黑暗，经历了太多的坎坷和苦难。您去的地方，一定天蓝云洁，鲜花盛开，蝴蝶和鸟儿都围绕着您跳舞唱歌，儿童们无忧无虑地玩耍嘻笑……
但我没有能奔赴纽约参加您的葬礼，送您最后一程。原因是我这从来不怎么得病的人那几天居然感染了病毒，发烧头晕，卧床不起。我含着热泪写下《高妈妈 让我们再见一次面》，照例是陈奎德先生的《纵览中国》给予发表，后来张菁女士主持的追思会请人替我念了这首不成样子的诗，后来自由亚洲电台也在报道中引用。
以书结缘。说起来，我“认识”您是从您的《血灾 一万封信》开始的，才对中国的艾滋病有了肤浅的了解。如果没有写作，我们不会认识。如果没有书，您不会那么信任我。您给我讲过一个笑话，说一个作家来看望您，您问：“你的书呢？”作家说：“还没有出版呢。”因为我给您带去三本采访大饥荒幸存者的书，您才会对我完全的信任。您说：“你这三本书都是你跑去采访的，多有份量啊。” 我们在一起总是谈写作谈书，有说不完的话。
最初去看望您，我的想法很简单。我没有条件去第一线帮助那些艾滋病人，帮助您就是帮助他们。替他们照顾您，报答您为艾滋病人提供药品、给艾滋病死者遗孤提供学费、给社会各界基层免费发送防艾书籍和材料。那句老话说“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪”，您曾经给予艾滋病人那么多温暖，我就要给您能够做到的温暖，那怕做一顿饭，端一杯水。或许您没有注意，和您交往的过程中，我没有刻意采访过您，因为我想您自己已经写了那么多，又有那么多人写您。我只是想陪伴您，和您聊天，给您做些琐碎的事情。我也知道，您警惕心重。因为您接触过的骗子太多了。我也从来不要求您介绍我认识任何人。当然，也是我的迟钝，竟失去了认识王淑平医生的机会，没有机会好好了解并记录她的事迹，令我非常遗憾。
高妈妈，不认识您的人，想您名满天下、获奖无数，又是前美国第一夫人喜拉莉的朋友，一定过得富足滋润。但我知道您的生活水平还不如中国一般退休干部(医疗和住房除外——这是美国政府提供的福利)。您从不吃山珍海味，不穿绫罗绸缎，不补什么人参阿胶，更是从没有过大房子好车子。我亲眼看到，您的衣服烂得补丁摞补丁，为省钱吃便宜的鸡胗，五、六块一个的西瓜也舍不得买，一张纸巾翻来覆去地用……让我既心疼又生气，真想对您说：“您能不能爱护自己一点？”但是，您一次捐书就是三百本，价值五、六千美元。我在您的住处看到登记本，谁拿书谁签名。您的书都是免费赠送，您的目的就是让人们知道艾滋病的真相。书是您的心血，书是您的骄傲，书更是您一生历尽风雨百折不挠的结晶。
作为喊了您八年高妈妈的人，您离世这两年，我没有为您做任何事情。一年多忙于自己一本大饥荒题材小说集的写作、修改和出版。但是，我心里一直放不下每次和您见过面写下的那些文字。我曾经整理成《我的高耀洁妈妈》，做成PDF，请人免费下载。但是只有数万字，不足以成书。您生前也说：“您再写点，出一本书。”我怎么舍得让您失望呢？反复思考斟酌后，我决定编辑一本纪念您的书，让众人的文字堆砌出一个丰满的、鲜活的、真实的您。虽然后来我觉得自己捅了一个“马蜂窝”、“骑虎难下”，自己的能力实在有限。但是逼迫着自己一天做一点。给自己鼓劲，您九十岁的老太太都不叫苦，我这点，差得远呢？
这本书中的作者，大多数您都认识。比如北明，她是您生前最好的朋友之一。我说感谢您给高妈妈购买电脑，她回信解释：电脑不是我买的，是老人家的稿费，还有纽约的李进进律师(已故)加了一些钱。从这细小的事情能够看到一个人的人品，她的诚实令我感动。您还告诉过我，北明给您剪脚指甲——记得护工告诉我，她们不可以为被看护人剪脚指甲。北明一口答应了我的请求，寄来自己的文章，还有很多珍贵的图片。并提了很多好的建议。我知道，人家是看您的面子也。
还有您女儿炎光的同学、您过去的同事傅莉著名的先生苏晓康寄来三篇文章，苏晓康说傅莉非常喜欢她的“高姨”，一直以“高姨”为榜样。并寄来你们在华盛顿见面时的珍贵合影。
重要的是，通过艾晓明教授，我收集进了五封艾滋病人和家属的来信，字字扎心，不忍阅读。但是，我想让十三岁就死去的小静亚陪伴着您，让九岁不幸感染艾滋病的田喜陪伴着您。我知道，您的翅翼会为他们遮挡风雨，您的微笑会慰藉他们千疮百孔的情感……更是请每一位读者听到艾滋病患者的呻吟和悲鸣。他们是和我们一样的人。
我尽量用信件、脸书、微信征得作者的同意。苏晓康、金钟、陈奎德、余杰、艾晓明、庞皎明、刘倩、燕子、罗四鸰、林海音、云帆等都是说“同意”“没问题”“我的荣幸”。没有一个人说NO，让我非常感动，非常感谢。他们的支持我无以回报，能做的，就是每天早晨五、六点起床，冲一杯咖啡，坐在电脑前看阅每一篇文章。看这些文章的时候，我就感觉又见到了您，看到了您的音容笑貌 ，听到了您的河南话，(跟着您，俺都会说河南话了)闻到了您身上散发出的特有气息。看这些回忆、评论您的文章，让我感觉仿佛又和您在一起度过美好的时光。
我从各种不同的角度编辑成辑：比如在这些作家、评论家的笔下您是国难当头、匹夫有责、挺身而出的悲情英雄；比如家人的角度会让读者感觉亲切，看到生活中一个作为妻子、母亲的您的模样；比如从当年采访您的记者们和追随您帮助艾滋病志愿者们的记录中能够看到一个不停行走、不停呼吁、痛心疾首、时哭时喊的您；从年轻的留学生们的眼睛看您，又是一个慈祥的、操心小事、年老体弱的老奶奶……
我“私心颇重”地将自己写您的作品编出一辑《我的高耀洁妈妈》放在最后，从第一次见面到最后一次见面，一一书写。我希望没有见过您的读者通过阅读这些文字看到一个有血有肉、有悲有喜、有笑有泪的高耀洁。她不是钢铁打成的刘胡兰、江姐。您对儿女并非铁石心肠，提到丢失工作流亡加拿大小女儿的病，您老泪纵横地对我说：“我不心疼吗？不是我身上掉下来的肉吗！”提到自己曾孙女，您又是慈爱无比，笑得脸上开花。您也有老年人的落伍和偏颇，比如您看见女孩染黄头发涂口红，会说：“女流氓。”如果谁离婚了，有了新的配偶，您也会认为这个人有道德上的瑕疵。看到您不喜欢的人来访，您就假装病重，侧身睡觉，人家一走，您又“生龙活虎”了，小孩一般。自己没有什么钱，还操心着这样给谁那样给谁…… 从零九年流亡，漫漫十三年，年老多病，常年缺乏家人的陪伴，艰难而孤独，有一次您甚至对我说：“我真想从这窗户上跳下去，一死了之。但是我不能这么做。我名气太大，影响不好。”闻者心碎。哭完、抱怨完，小眠一下，有点力气精力，又艰难地推着轮椅坐到电脑前费力地一个字一个字地写……一如辛勤了一辈子的农人，只要能动弹，就要下地劳作，不问收获几何……
关于书名《中国医生高耀洁》，我也是反复斟酌。医生是神圣的职业、救死扶伤的职业、令人尊敬的职业。可是在中国医疗产业化的今天，让人们心目中的白衣天使变成了“黑蛇白蛇眼睛蛇”(律师、医生、教师)之一的蛇。今天的中国，还有骑着毛驴去乡下接生的医生吗？还有为救助贫穷的姑娘和院长吵架的医生吗？还有自己花钱给病人送药送食物的医生吗？还有见了高官、面对厚禄仍然说真话的医生吗……您无疑是那些不收红包就不动手术，把病患当成提款机的医生们的一面明镜。《中国医生高耀洁》这个书名的下面，我要请编辑再加上一行小字“王淑平 她为苍生吹过哨”，因为我觉得大家对这位做出杰出贡献、付出巨大代价的医生关注远远不够。我相信，您会同意我这么做，以此纪念。您们老姐妹也“做个伴儿”。
关于封面，我本来想用您和孩子们的，您妹妹的意见还是一个人的比较好。我最后选择了这张您凝视远方，灿烂微笑的照片。我是想，您活着的时候为艾滋病患者、艾滋病孤儿哭得太多太多。希望以后，您能够笑得多一些。
“你可能再见不到我了。”我们最后一次见面是2023年9月，久久的拥抱告别。您固执地让我带回来两盆绿植，我怎么也没有想到是永别。我很内疚，如果您请人告诉我您已临近最后大限，我会马上去的！可是，您从不会这么说。我很自责，最后的时刻，我没有陪伴您，没有牵着您的手，没有给您最后的拥抱。写到这里，眼泪禁不住一串串涌泄而下……
我不是雕塑家，不能给您雕一座铜像；我不是导演，不能给您拍一部传记片；我不是大富翁，不能捐助给您修一座伟岸的纪念馆……但我知道，您最喜欢书，只有书会让您高兴。所以，我看阅了大量的文章，一再筛选，反复调整。我希望竭尽全力编辑出一本比较全面的、内容丰富的、有分量的、体现您真实精神风貌的纪念册。在您去世两周年的日子，在您即将九十八岁冥诞的日子，给您献上。这是我对您微薄的心意，是我对您缠绵的怀念。更是我们对您的爱！
如罗慰年先生序中所言：“整本书像一座用很多人手搭起来的纪念碑，每一块石头都有姓名，有来历。”在这里要深深的感谢所有的作者！感谢罗慰年先生答应“邀请”，作出这个结实、有力又温情的序。
我还想对您说，您送我的花都长得可好了，绣球花每年都开几十朵花儿；绿罗爬了好几尺，能够折下送人。还有老胖(高妈妈这么称呼我丈夫)身体康复了，您放心。小胖(高妈妈这么称呼我儿子)工作挺好的。您放心吧。
高妈妈，等着我。有一天我们终会在天堂见面，终会紧紧地拥抱。我还要当您的帮手打字，给你包饺子做面片，给您带去鲜花，领您去河边散步。我还要和您坐在一起，用河南话没完没了地拉话。
高妈妈，今天，我终于完成了编辑工作。我想告诉您：
高妈妈，俺给您编了一本书《中国医生高耀洁》，希望您喜欢。
拥抱您！我的老妈妈！
小宋 (依娃)
（参见中国妇权组织2023年12月在纽约为高耀洁医生举办追思会：）
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